アイザックス症候群りんごの会は、患者様、ご家族様、そして会の目的・活動にご賛同くださる皆様と共に、アイザックス症候群に関しての情報共有や様々な難病に関する新しい情報収集・共有、

それらを話し合える場を作り上げていく事を目的とし、日々活動をしております。

この疾患認知度向上ために、各種学会にもブース出展をし、医療従事者様に患者の生の声に耳を傾けて頂いております。

また、活動を通して他疾患の皆様との意見交換や、行政への要望や陳情などの団体参加も行っております。

みんなの力を合わせれば何かを変えることができるかもしれない！

できる時に、できる人が、できる事を、やっていきたい！

そんな皆さまの思いを信念に！

​​活動にご賛同くださる方、入会をご検討されている方は、お気軽にアイザックス症候群りんごの会までお問い合わせください。​

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●アイザックス症候群の認知度向上

●アイザックス症候群患者さまや、ご家族さまとの相談、話し合い、交流の場になれる様に努力する

●りんごの会会員さまに様々な情報を提供

●会報発行

●アイザックス症候群と患者会の普及

●患者交流会

●情報 の提供 、共有

●各種学会での広報活動

●グループLINEで話し合いや情報交換

〈りんごの会名称の由来 〉

『1日1個のりんごは医者を遠ざける』と言うことわざがあります。
その『りんご』にあやかり、私たちアイザックス症候群の患者や家族が、
1日も早くこの病気から解放され、
より健やかな生活が送れるようにという気持ちを込めて『りんごの会』と名付けました。