K・F　(男性・2024年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

いつか病気が完治して、普通の生活ができる日を夢見てお互い励まし合って生きていきましょう。

― 入会のきっかけ

youtubeでアイザックスを検索して代表をみた。

自分でも良くわからないですけど、とにかく誰かに相談したい、共感したい一心で。

この病気にかかってる人がしっかりとお話しをしているのと、直感でこの人なら信頼できる、頼れる、この人ならついていけると思ったからです。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

現在は生活をしていく上で体調を気にしつつ、少し無理をしながら建築業で、日々現場仕事をしています。

Ｈ・Ｗ　(男性・2022年頃入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

毎日つらいと思いますが、一緒に乗り越えましょう。

― 入会のきっかけ

数年前CIDPとの診断を受けたものの、医師からアイザックス症候群ではないかと言われ、ネット検索して入会しました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

弁護士の業務は遠方への出張が無理、パソコンのキーボードを両手で打てないのを除いてこなせています。

好きだったゴルフはまったくできなくなりました。

Y・O　(女性・2020年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

早期発見、早期治療、無理しないように心がけだと思います。

病気だけど自分の趣味で気をまぎらわす事も大切だと思います。

― 入会のきっかけ

情報交換等の為

同じ立場からの支え合いが出来れば。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

治療に専念、ぼちぼち生活

趣味:①読書②ネットフリックス③ダイアモンドアートにチャレンジ出来たらと思っています。

M・W　(女性・2010年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

辛いこと、大変なことも多いと思いますが、患者会には仲間がいます。

一人で病気と闘うことはしんどいですが、仲間と一緒に一歩ずつ進んで行きませんか？

頑張らずに踏ん張って生きていきましょう！

（アイザックス症候群の当事者です）

― 入会のきっかけ

同じ病気の方に出会う機会が少なく、患者会に入れば、同じ病気の方や、他の疾患の方、同じような悩みを持つ方々と情報交換ができると思ったので。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

仕事：難病の方々を支援するような活動をしています。

趣味：食べること！おいしいものが大好きです！

日常：主治医と相談しつつ症状をコントロールしながら、りんごの会の活動や仕事に励んでいます。

M・G　(女性・2023年入会）

― 入会のきっかけ

2023年アイザックス症候群と診断して下さった当時の主治医から「りんごの会と言う患者会があるよ！」と教えて頂き入会させてもらいました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

ほとんどの時間自宅で過ごしています。

目眩や偏頭痛があるので、文字や映像からなるべく離れて生活しています。

全身の突っ張り感や痛みで中々思うように動けませんが無理の無い範囲で時々簡単なパンやお菓子を作りをして楽しんでいます。

M・O　(女性・2018年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

まずは自分と向き合い、諦めずに納得いく診断や治療を探していきましょう。

りんごの会のようにみんなで支え合う、情報共有し合う場所がみつかると安心して穏やかに生活できます。

一緒に頑張れる仲間はとても大切です。

― 入会のきっかけ

聞いたことのない病気だったので、同じ病気の人を探して検索していたら見つけました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

長く勤めていた歯科衛生士の仕事も手先の痙攣であきらめ、今は自分でできる機能を活かしたお店を企業しました。

趣味を活かしたショップも併設して、老いと体調を見ながら悲観しない生活！を目指しています。

H・H　(男性・2024年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

病気になって最初の頃は落ち込むことも多かったけれど、Think positiveで何とかやっています。

― 入会のきっかけ

効く薬が見つかって少し体調が改善し、いろいろなことを考える余裕が出てきたことから。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

仕事は会社員。来年3月で定年を迎えてボチボチ仕事をしながらゆっくり過ごすのが目標です。

N・H　(女性・2022～2023年頃入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

症状や部位、治療法も人様々で不安だらけだと思いますが、皆さんと一緒に乗り越えられたらと思います。良き人生にしましょう。

― 入会のきっかけ

1番のきっかけは、主治医にりんごの会の会報を頂いた事です。

知らなかった事や代表達の活動や言葉を見て入会しようと思いました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

朝家事を済ませて、昼間は会社の経理、家に帰ってまた家事をしての繰り返しですが、突然調子が悪くなったりで出社出来ない時は自宅で仕事をします。

以前は走ったりママさんバレーが趣味でしたが、今は足に負担が掛からない程度のストレッチと筋トレしながらの映画鑑賞が趣味です。

Y・O　(女性・2025年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

送って頂く「会報」には、ネットなどを駆使しても入らなかった情報が凝縮されていると思います。専門の先生のご意見や、会員様のアンケートなど大変参考にさせて頂いております。

― 入会のきっかけ

・アイザックス症候群の情報量が極端に少ないこと

・診察して貰える病院の情報を得たかったこと

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

〈仕事〉
病院勤務で受付と診療補助兼雑用をしています。仕事はお昼すぎには終わる事、院内が狭くて伝い歩き出来る事…で何とか仕事が続けられています。

〈日常〉
薬は内科でてんかん薬を処方して頂き、痛み止めや漢方、湿布などを組み合わせて凌いでいます。杖は使う時と使わなくて済む時とあります。外出時(歩く場合)は車椅子をレンタルします。

〈困り事〉
・高齢の母の介護

・行動範囲や時間帯、交遊関係が狭まったこと

・一見普通に見えるので、周りの理解が得られづらいこと　等々…

Y・A　(女性・2012年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

いつかは治ると信じて頑張りましょうね

― 入会のきっかけ

アイザックスと診断を受けた時に初めて聞く病名だったので、ネットで色々検索してmixiでアイザックスの患者グループの存在を知ったのがきっかけです。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

〈仕事〉自営業

〈趣味〉趣味　美味しい物を食べに行く事。お料理。

〈日常〉
出来なくなった事は色々ありますが、周りの方々が助けて下さるので楽しみも大事にし、自分の出来る範囲をある程度サボりながら頑張れたらいいなあと思って過ごしています。

K・K　(女性・2016年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

痛くても辛くても我慢しないで声に出して誰かに甘えて下さい

主治医の先生に分からないことやしてほしい事があれば遠慮しないで何でも話して下さい

― 入会のきっかけ

ネットのりんごの会のホームページを見て

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

〈仕事〉主婦

〈趣味・日常〉

病院への通院以外はほぼ外出できません。家のことは家族の世話になっています。終日横になっているときが多いです。年々少しづつ動けない状態が増えている気がします。

ベッドで横になってることが多いせいか今は韓国ドラマにはまっているのが趣味になっています。痛みが少しはまぎれているようです。

C・U　(女性・2016年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

自分の病気が分かる前は同僚などに「仮病じゃないか」と思われていることが本当に辛かったです。今はりんごの会にも入ることができ、同じ病気や症状を抱えている人たちがいるというだけで、とても心強く思っています。1人じゃないんだってことをお伝えできたら嬉しいです！！

― 入会のきっかけ

病名をネットで調べているときに、りんごの会の存在を知りました。その頃はとにかく不安で仕方がなくて、少しでも情報を得たいなという思いで入会させていただきました！

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

フルタイムで常勤として小児専門の訪問看護ステーションでPT(リハスタッフ)として働いています！

週末は旦那とお出かけしたり、旅行したりすることを楽しんでます♫

Y・F　(女性・2012年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

私は賛助会員ですが、りんごの会患者の皆様の為に、医療業界における治療薬の開発や、治療法の進化を期待しています。又、その為にもりんごの会の活動において、今後も積極的に皆様のお力になりたくてお手伝いをして行きたいと思います。

― 入会のきっかけ

2011 年、大学病院にて現代表と患者同士で出会った事がきっかけです。

病気は違いましたが、彼女の懸命に生きる姿、そして医師や医療業界へ対して患者の症状や気持ち等を発信していく姿に影響を受けました。

代表が治療の傍らに地道に努力を続け発信されて行く中で、病気を抱えながら一人で活動されるのは大変な事だと実感し、私に出来る事があればお手伝いをしたいというのがきっかけでした。

R・K　(女性・2021年頃入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

私は賛助会員で、患者でも患者家族でもないのですが、ご縁があり、りんごの会のお仲間に入れてもらっています。患者や患者家族でなくても入会できます。

― 入会のきっかけ

ある学会でりんごの会ブースでお話を伺ったことをきっかけに、会報をお送りいただくようになり、患者でなくても入会できることを知り、賛助会員として入会しました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

〈仕事〉製薬会社で新薬の研究開発に携わっています。

〈現在の生活〉
土日は子どもの少年野球の付き添いをすることが多く、日曜日の夜が1番疲れています。平日に少しずつ体力を回復させています。

K・M　(女性・2021年入会）

― 今、同じ立場の方へ伝えたいこと

不安に思っていたら、診断されていなくてもりんごの会に是非入っていただいたら良いと思います。情報量も多く皆さん優しく教えてくださいますよ。

私はアイザックスとは診断されませんでしたが診断まで時間かかった方もいらっしゃいますし、これもご縁なので賛助会員で在籍させていただいています。

― 入会のきっかけ

体調が悪く、全身のぴくつきが続き、筋肉がこむら返りとは違う異様な動きがするため、病院にかかったりしたのですが、わからずインターネットで調べてアイザックスとりんごの会を知り入会しました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

検査もしたのですがアイザックスとは診断されませんでした。ただぴくつきや、筋痙攣は続くため抗痙攣剤は内服しています。冬場はつらい時もありますが、仕事もしています。

M・M　(女性・2019年入会）

― 入会のきっかけ

アイザックス症候群の事はよく知らなくて情報が欲しくて入会しました。

― 現在の生活（例：仕事・趣味・日常）

〈現在の仕事〉
B型作業所のリモートワークをベッドに寝ながらPC作業をしています。

趣味はつまみ細工を作ること。立てなくなったので料理は出来なくなりました。 

日常はずっとベッドの上で過ごしています。家事一切ヘルパーさん頼みです。