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・日本神経学会学術大会5月29日(水)～6月1日(土)東京国際フォーラムに患者ブースを出展致しました

りんごの会ブースへお立ち寄りくださった先生方、医療関係者のみなさま、ありがとうございました。
また、同じ場所でブースを出展していた他の患者会のみなさまにもお世話になりありがとうございました。

対面で色々なお話しをさせていただき、充実した4日間となりました。
先生方それぞれのご意見があり、そんな考え方もあるのか～！など、学ぶことも多かったです。

この数年、神経学会にブースを出させていただくようになってから、最初のうちは「勉強不足でIsaacs症候群を知らなくて」と言われることが多かったのですが、今年は「それっぽい患者さんがいました」とか、「なかなか診断が難しい疾患ですよね」などと言っていただくことが増えて、Isaacsが知られてきていることを実感することができました。

お会いできなかった先生もいらっしゃいましたが、会えなかったけど来たよと名刺を置いていってくださった先生や、ブースに来た翌日にご寄付を送ってくださった先生もいらして、感謝しかありません。
ありがとうございます。

地道にコツコツとではありますが、できることを考え、先生方にご助言をいただいたりしながら、これからも体調が悪くならない程度に頑張りたいと思います。

引き続きみなさまどうぞよろしくお願いいたします！

・会報発送

・第64回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展（5月31日～6月3日・千葉）

コロナ禍でもあり、数年ぶりに学会に患者会ブースを出展させていただきました。
久しぶりの対面で、先生方と直接お話しいただくことはとても新鮮で、たくさんのアドバイスをいただき、貴重な経験となりました。
医学生の方々がブースに足を運んでくださり、患者の声を聴いてくださったことはとても嬉しかったです。
一緒に患者会ブースを出していた患者会のみなさまや 、企業ブースの方々とも、たくさんお話をさせていただき 、ありがとうございました。
大会長の桑原先生をはじめ、関係者のみなさまにも大変お世話になり、ありがとうございました。
しばらく活動ができておりませんでしたが、また少しずつ、アイザックス症候群を知っていただけるよう、努力していきたいと思いました。

・会報発送

・第5回日本在宅医療連合学会大会　患者会ブースを出展（6月24日～25日・新潟）

 大会長の中島先生にお声をかけていただき、初めてこちらの学会に患者会ブースを出展させていただきました。
在宅医療に関わる多職種のみなさまが参加されている学会で、みなさまの熱意がものすごくて感動いたしました。
「アイザックス症候群って？」「知らなかった！知っておかないと！」と、多くの方々がブースに足を止めてくださり、お配りするために準備していた会報が足りなくなるほどでした。

今回は新潟のご当時キャラクター「レルヒさん」が会場を回っておられ、アイザックス症候群のブースにも来てくださって、お話を聴いていただきました。
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NEWS

多くの方々からたくさんのパワーやお知恵をいただき、とても刺激的な学会ブース出展となりました。
大会長の中島先生をはじめとする関係者のみなさま、一緒に患者会ブースを出展した他の患者会のみなさま、大変お世話になり、ありがとうございました。

・第34回　日本末梢神経学会学術集会


京都での末梢神経学会に患者会ブースを出展させていただきました。



患者会ブースはポスター会場に作っていただいていたので、ポスターをご覧になる先生方や企業の方とお話をさせていただく機会がありました。

すごく嬉しいこともたくさんあり、助言もいただき収穫がたくさんのブース出展となりました！

また、一緒に患者会ブースを出展させていただいた患者会様と、患者の抱える悩みや情報交換をさせていただく時間もあり、とても充実した２日間となりました。


「患者にしか分からないことは患者が発信していくべきだから、大変だろうけどこれからも頑張って続けてね！」と言っていただけたり、「いつも本当に頑張っているね！」と言ってくださる先生もいらっしゃり、本当に嬉しかったです。

先生方の優しいお声がけにパワーを頂いただき、大きな一歩を踏み出すことに繋がりました。

来年度また様々な学会にブース出展させていただけるよう努力していきたいと思っております。



ご参加された先生方、企業のみなさま、仲良くして下さった患者会のみなさま、りんごの会の会員さん、本当にお世話になりありがとうございました。

RDD2021浜松町ビルディングでオンラインセミナーに参加

当日は「難病婚」がテーマということで、
りんごの会代表　(和久井)　が夫と共に、
夫婦二人でお話をさせて頂きました。
難病と聞くと、寝たきり、苦しいなど
辛いイメージの方が多くおられましたが、
見た目では分かりにくいものの、治療を受けながらも活発に動けている難病患者さんがいます。
確かに、難病患者同士の結婚となると
大変なことだらけです。
それでも、医療福祉制度の活用などを取り入れつつ
日々を楽しく過ごしている、とある難病婚
夫婦の日常をお話し致しました。