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・難病カフェシンポジウム参加

・ケアネット取材

・アイザックス症候群の専門医と面談

・RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）東京に参加予定がコロナ問題で5月に延期

・厚生労働省へ緊急要望書を送付

・アステラスへ活動報告書を提出

・第7号会報印刷（500部）

・会報送付開始

・会報送付終了

・アイザックス症候群の専門医との面談    

・アステラス製薬株式会社さまより

「第14回 アステラス・スターライトパートナー患者会助成」助成金を賜りました

・第6号会報印刷（400部）予定

・アイザックス症候群の専門医との面談    

・第60回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展

・会報送付

・オレンジカフェに参加

・日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展

・難病・慢性疾患全国フォーラム2019に参加

・製薬協セミナーに参加

・厚生労働省難病対策課課長へ要望書を提出

健康局難病対策課の竹林課長に、アイザックス症候群りんごの会として

要望書を提出しました。

診断基準に書いてあるにも関わらず、保険適用となる疾患の中に含まれ無い

抗VGKC複合抗体値測定の保険適用についてと、

確実に効く治療を保険適用で受けられるよう、患者さんの気持ちを込めて、

お伝えする事ができました。

要望書の内容以外にも様々なお話もさせて頂き、熱心に聞いて下さりました。

とても貴重な時間を、誠にありがとうございました。

・都議会議員、区議会議員との面談

・総合月刊福祉情報誌「ノーマライゼーション2018年1月号」寄稿

・「工夫いろいろエンジョイライフ」

・アイザックス症候群の専門医との面談    

・RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）東京に参加

・公益財団法人キリン福祉財団さまより

・「キリン地域のちから応援事業」助成金を賜りました

・第59回日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展

・下関での第29回日本末梢神経学会学術集会に患者会ブースを出展

・会報送付

・難病カフェ「とまりぎ」に参加

・製薬協患者団体セミナーに参加

リレーフォーライフ（東京）に参加

・第48回日本臨床神経生理学会学術大会に患者会ブースを出展

・難病･慢性疾患全国フォーラム2018に参加 

・第36回日本神経治療学会学術集会に患者会ブースを出展

・次年度役員会議

・厚生科学審議会疾病対策部会 第46回難病対策委員会傍聴


・RDD（レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日）

　東京参加（鹿児島はビデオレターで参加）

・安倍総理と桜を見る会（招待）

・第4号会報製作・印刷（300部）

・製薬会社（大原薬品さま）での、患者と社員との座談会出席

・中枢性尿崩症患者交流会に出席（山野先生の講演を拝聴）

・会報送付

・第50・51回難病対策委員会、第21回小慢支援の在り方委員会傍聴

・りんごの会Lineグループ開始

・新聞赤旗電話取材

・日本末梢神経学会学術集会患者会ブース出展（名古屋）

・りんごの会ホームページがリニューアル

・国際福祉機器展見学

・総合月刊福祉情報誌

・「ノーマライゼーション2017年9月号」寄稿 

・臨時役員会議

・難病カフェに参加

・患者主体のQOL評価法「SEIQoL-DW」を学び生かす実習セミナーに参加

・かごしま難病支援ネットワーク設立5周年記念大会に参加

・春のセミナー IN 鹿児島に参加

・レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（鹿児島）

・MBCラジオ・南日本新聞

・J-RARE成果報告会

・慢性の痛み患者会・患者支援者リーダー研修会に参加

・日本神経学会学術大会に患者会ブース出展（神戸）

神経学会に初めて参加させていただきました。

全国各地から、先生方が集まり、

4日間にわたり様々な疾患について

学ばれます。

「この病気を知っていますよ」

「患者さんを診ています」と

先生もブースに足を運んでくださり、

患者さんの分までパンフレットを受け取って

下さいました。

・りんごの会交流会（東京）

患者・家族・支援者が

8名集まりました。

それぞれが違う病気をお持ちで、

アイザックス症候群だけでなく、

様々な疾患のお話をしました。

・各都道府県に特定医療費（指定難病）受給者数調査

・快をささえる 難病ケア スターティングガイド 発売（医学書院）

患者・家族・支援者が

8名集まりました。

それぞれが違う病気をお持ちで、

アイザックス症候群だけでなく、

様々な疾患のお話をしました。

・日本末梢神経学会学術集会 患者会ブース出展（大阪）

主に神経内科と整形外科の先生が

参加される学会です。

昨年に引き続き、2回目の参加と

なりました。

・厚生科学審議会疾病対策部会第44回難病対策委員会傍聴

・厚生科学審議会疾病対策部会第45回難病対策委員会傍聴

・難病者交流会 Let's Talk! Part3に参加

・SEIQoL-DW, JA 勉強会に参加

・りんごの会 勉強会・交流会（東京）

主に神経内科と整形外科の先生が

参加される学会です。

昨年に引き続き、2回目の参加と

なりました。

・指定難病検討委員会傍聴 

・関東患者交流会

・患者リーダーフォローアップ研修会に参加

・アイザックス症候群りんごの会５周年記念会

・指定難病検討委員会傍聴

・産経新聞、新聞赤旗、日本経済新聞取材

・レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（鹿児島）

・MBCテレビ、KTSテレビ、読売新聞、南日本新聞取材　

・総合的な難病対策および小児慢性特定疾病対策

　「基本方針案」説明＆意見交換会に出席

・難病看護学会に出席

・難病者交流会に参加

・日本末梢神経学会学術集会（患者ブース出展）

学会に初めてのブース出展となりました。

たくさんの先生方に、

アイザックス症候群について

お話しさせていただくことができました。

興味をもってくださる先生も多く、

患者にとってはとても心強く感じました。

・難病フォーラム参加

・関東患者交流会

総勢14名が参加しての交流会となりました。

おいしいご飯を食べながら話が弾みます。

治療のこと、薬のこと、先生のことなど、

とても有意義な時間を過ごす事ができました。

・J-RARE運営委員会

J-RAREに参加させていただき、毎月会議を行っています。
どのタイミングでアイザックスをオープンにするかを検討していただいています。

・帝京科学大学にて講義

帝帝京科学大学の看護師を目指す皆さんの前で

難病のこと、アイザックス症候群のこと、

看護師の仕事のことなどを、

お話させていただきました。

 ・「みんなで知ろう！難病のこと！」医療講演会開催（鹿児島）

佐賀県よりIBDネットワークの

秀島さんが講師として、福岡より

RP患者会の永松さんが応援に

駆けつけてくださり、難病法に関する

講演会を開くことができました。

・鹿児島患者交流会開催

・患者リーダー研修会に参加

・患者交流会（鹿児島社会福祉センター）

・レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）申し込み

・難病対策疾病対策部会傍聴

・患者リーダー研修会に参加

・レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日（RDD）開催（2月28日）

　鹿児島では初めてのRDDイベントを、りんごの会が中心となり実施しました。

・NHK・KKB・KTS・MBC・KYTテレビ取材

・南日本新聞・読売新聞取材

・かごしま難病支援ネットワーク 公開シンポジウム参加

・第1号会報完成！りんごの会で作成した初めての 会報をみなさまにお届けできました。

・厚生労働副大臣へ要望書・署名簿提出

活動を応援してくださっている

江田康幸衆議院議員と一緒に、

佐藤茂樹厚生労働副大臣に皆さまから

署名して頂いた署名簿と要望書を提出致しました。

今回で2度目の提出となります。

署名筆数は、署名用紙・オンライン署名

合わせて63,987人分となりました。 

署名頂いた皆さま、ありがとうございました。

・他疾患の方々とランチ交流会(鹿児島）

・毎日新聞電話取材

・神経学会学術大会（福岡）でパンフレット配布

・役員会議

・親睦遠足（いおワールドかごしま）

かごしま難病支援ネットワーク様より助成をして

頂きましたので、りんごの会の鹿児島支援者会員と

ボランティアで親睦遠足へ出かけました。

初めての試みでしたが、

メールなどのやりとりだけではなく、

実際にお会いし交流を深めることの大切さを感じました。

・KKBテレビ取材

・希少難病のための真の祈りのコンサート参加

・難病フォーラム実行委員会参加

・りんごの会会員との面談

・聖マリアンナ医科大学病院神経内科医との面談
　アイザックス症候群の症状や経過について等、教えて下さいました。
　りんごの会についてもご説明させて頂き患者さんがいらした場合でのお知らせもお願いをしました。

・第1回指定難病検討委員会傍聴

・厚労科研研究班会議出席

・第2回指定難病検討委員会にて
　アイザックス症候群は不認定でした。

・共同通信電話取材
　（東京新聞・南日本新聞・千葉日報等に記事が掲載されました）

・産経新聞電話取材

・日本テレビ取材

・週刊現代電話取材

・厚労科研研究班会議に出席（福岡）

・難病NET.RDing福岡第1回交流会に参加 

・難病の障害を考える研究集会に出席

・Open Discussion for Orphan Drug Discoveryに参加

・希少疾患者の抱える不確かさと対処行動・適応に関す研究に関するインタビュー

・署名提出と指定難病認定要望書提出
　厚生労働省疾病対策課の田原課長に、
　『アイザックス症 候群指定難病認定要望書』
　をお渡しし、鹿児島から持参した署名用紙も少数ですがお手渡し致しました。
　その中にアイザックス症候群専門医からの要望書も、添えさせて頂きました。

・りんごの会関東交流会開催

関東では初めてとなる交流会でした。

新会員さんがほとんどでしたが、

和んだ雰囲気の中、

会話を楽しむ機会が作れました。

・厚労科研研究班会議に出席（東京）

・難病フォーラムに参加（NHK・ＴＶ東京取材）

・NHKハートネットTV取材

・第2回日本難病医療ネットワーク学会学術集会に参加（鹿児島）

・鹿児島難病支援ネットワークシンポジウムに参加

12月

・市民公開講座「ips細胞とは」に参加

・市民公開講座「ips細胞とは」に参加

・鹿児島県相談支援従事者現任研修会にて講演
（見えない障害(者)の生活のしづらさやアイザックス症候群についてなど）

・鹿児島県のテレビ局でアイザックス症候群についての特集が放映
　(MBCテレビ・KYTテレビ）　

・全国難病センター研究会　第19回研究大会に参加

・会費制を導入・難病認定嘆願署名活動を開始（ネット署名も開始）

・鹿児島県にて街頭署名活動

再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆さまと一緒に

RP患者会代表より、りんごの会ののぼりを

寄付していただきました。デザインもPR患者会の方が手掛けて下さり、

とてもかわいいのぼりができました♪

・鹿児島県にて街頭署名活動（再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆様と一緒に）

・りんごの会のパンフレット・チラシ発行

・A4三つ折りパンフレット完成

・難病・慢性疾患全国フォーラム2013 参加・賛同団体加盟

・難病認定嘆願書名を厚生労働副大臣へ提出

署名と共に、要望書や医師からの意見書を

提出し、アイザックス症候群の辛さや

難病認定に対する思いなどを訴えました。

このような機会を頂き、

誠にありがとうございました。

8月末の署名総数：47,504筆

・鹿児島星が峯中学にて署名活動（再発性多発軟骨炎(RP)患者会の皆様と一緒に）

　ボランティアの皆様にご協力いただきました。

・厚生労働省難治性疾患克服研究事業研究奨励分野として採択

・難病・慢性疾患全国フォーラムに参加

・全国放送にて難病対策に関連してアイザックス症候群について放映（日本テレビ）

・発足

・初めての講演会（名古屋にて）

・かごしま難病支援ネットワークに加盟

・鹿児島県の専門医と面談するため、他見より代表・副代表が鹿児島に集まる

・厚生労働省疾病対策課長と面談

・ハートピア鹿児島にて医療相談会・講演会開催

・鹿児島にて患者交流会開催

鹿児島県の保健福祉部長と面談

・鹿児島大学大学院理工学研究所（化学生命・化学工学）にて、

　アイザックス症候群についての特別講義